科技日报记者 俞慧友 通讯员 洪雷
11月7日，由九三学社湖南省委员会指导、中信湘雅公益基金会主办的“罕”你去远方——相伴成长罕见病亲子公益营，在长沙贝拉小镇开营。
目前，全球已知罕见病超过7000种，国内患者超2000万。其中近半数患者为儿童。中信湘雅公益基金会理事、中信湘雅医院遗传中心副主任杜娟介绍，遗传性罕见病大多缺乏根治手段，需长期多学科随访管理。除了遗传咨询、诊疗干预，家庭的心理韧性、社会接纳度，同样会深刻影响孩子的成长质量。
本次罕见病亲子公益营为期三天两夜，着力为罕见病患儿和家长搭建一个互相倾诉、彼此支撑的爱心社群。中信湘雅公益基金会理事长贺静表示，罕见病家庭在无声中承受着常人难以想象的重压，比如高昂的自费药与康复费，外界不解的目光甚至是隐形偏见，日复一日、年复一年的高强度照护，这些都不断将他们的心理防线推向崩溃边缘。基金会希望创造安全、包容的空间，在医学帮扶之外，提供心理支持、同伴支持，让罕见生命拥有奔赴远方的力量。
九三学社湖南省委员会秘书长吴国寰表示，长期以来，九三学社着力于持续发挥科技界别的优势，关注罕见病群体，推动医学科普、公益帮扶落地。希望通过这类活动，带动更多人看见罕见病群体的真实需求，破除认知偏见，汇聚社会善意，为这些家庭撑起更广阔的空间。
据悉，此次公益营结束后，基金会还将持续维护病友交流社群，持续跟进阳光助学、遗传咨询帮扶等项目，着力将短期活动转化为长期支持，助力更多罕见病孩子敢于向外探索，让更多家庭获得同伴支撑，逐步打破“孤岛”困境。截至目前，该公益项目已开展五年，累计组织116个罕见病家庭参与活动。
（受访者供图）
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