科技日报记者 李禾
近日，记者从阿里健康获悉，今年“双十一”期间，阿里健康公益罕见病关爱平台联合十余家国内外爱心医药企业，为“罕见病关爱守护网络”进行新一轮扩容，覆盖范围从药品拓展至医疗器械、特医食品；在保障机制上，在延续“企业帮一点、公益捐一点、患者付一点”多方共付机制的同时，依托阿里健康大药房的供应链能力以及B2C、闪购的融合模式，同步提升用药的可及性与配送时效，让罕见病患者家庭过得更加踏实。
我国罕见病患者超过2000万，不少罕见病药品单价高、用量大、需长期使用。为破解罕见病家庭长期面临的支付痛点，阿里健康通过多方共付机制，联动爱心药企与公益组织构建精准、可持续的“罕见病关爱守护网络”。截至今年9月，阿里健康罕见病关爱平台已累计为超3400位罕见病患者减免医疗费用约1036万元，并在此基础上，投入公益资金超1000万元，用于患者援助、疾病科普与长期用药支持。
罕见病防治与保障需要全产业链的协同担当。今年“双十一”，在阿里健康的号召与带动下，“罕见病关爱守护网络”迎来扩容。诺华制药、瀚晖制药、西安杨森等跨国药企首次加入，齐鲁制药、安健药业、浙江凯润等本土药企爱心参与，罗氏制药（中国）、东北制药、硅基动感等药品、医疗器械、特医食品企业持续支持。国内外医药力量在阿里健康大药房平台上汇聚，形成了覆盖多病种的保障矩阵。
这一保障矩阵的温度，直观地体现在具体病种的生存物资储备上。以罕见病Leber遗传性视神经病变（LHON）为例，在今年“双十一”期间，患者家庭可借助平台“多方共付”机制与平台活动，按疗程储备未来用药，为守住“光明”筑牢防线。
“罕见病患者不是服务的终点，而是需求的起点。”阿里健康有关负责人表示，依托阿里健康大药房供应链，平台既能通过B2C与闪购融合，保证消费者“全国买得到”“急需送得快”，又能精准承接并满足最小众的健康需求，不断拓展医药健康平台的社会价值边界。
（受访者供图）
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