科技日报记者 李禾
9月10日，在阿里健康大药房9周年活动现场，阿里健康公益发布新公益计划“罕见病关爱卡”。此举将电商、医疗、数字化领域的优势能力与公益融合，探索出一条“C2M以需定供+生态协同共付”创新路径，为更多罕见病患者提供更稳定的供应体系、更便捷的药品服务。
我国有超过2000万的罕见病患者，他们面临“用药难、用药贵”的困境。由于单一病种患者数量极少，罕见病领域长期面临商业关注度低、患者家庭负担沉重等挑战。
谈及“柠檬宝宝关爱行动”，阿里健康公益负责人马立说，“项目初心很简单，我们发现了一群有特殊痛点的孩子，他们是甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿，便开始思考如何用我们的能力有效帮助他们。”
关爱行动实施一年来，通过平台集约化需求（C）反向驱动厂商（M），阿里健康搭建了目前国内最全的特殊医学用途配方奶粉供给体系，以“集中化响应分散的罕见需求”让罕见病孩子“买救命粮像买袜子一样简单方便”，并减轻其经济负担。该关爱行动在运行过程中积累大量数据，为国家相关行业标准出台提供参考，也助力第一款国产罕见病特医奶粉首发上市。
基于上述运行经验，阿里健康将其升级为更普惠的“罕见病关爱卡”。患者打开手机淘宝，进入“阿里健康大药房-我的-罕见病专区”，点击“罕见病关爱卡”即可完成申领与认证，可一站式获得疾病所需的多品类产品权益。而公益资金对困难家庭进行补充帮扶，形成“患者付一点、企业帮一点、公益帮一点”的可持续、可负担多方共付机制，以减轻罕见病患者经济负担。
“罕见病需要终生治疗，如是商家单方面‘出血’做公益，很难长期维持。但如果企业看到，他们服务成千上万的患者中，有极少数需要大剂量终身用药的罕见病用户，而把资源精准向这些人倾斜，就能把公益资源用在刀刃上。”马立举例说，在与某款药品生产企业洽谈时，对方最初不知该产品对罕见病患儿很重要。经沟通，该企业欣然投入，并在阿里健康罕见病关爱平台参与对17种遗传代谢类罕见病患儿的保供。
从“柠檬宝宝关爱行动”到“罕见病关爱卡”，罕见病援助之路实现了扩品类、促可及。平台也为实体企业、医药电商和公益组织搭建一个共创价值的生态，让公益投入更精准、更可持续。
（受访者供图）
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