科技日报记者 李禾
对大多数人而言，流感或许只是几天发热、咳嗽的烦扰，但脊髓性肌萎缩症（SMA）患者感染流感病毒，可能会发展为重症肺炎甚至呼吸衰竭。12月24日，阿里健康罕见病关爱平台联合美儿SMA关爱中心、罗氏制药，共同发起“SMA流感季罕见病关爱行动”，将SMA纳入“罕见病关爱卡”保障范围。
该行动计划为500名SMA患者提供公益价格的抗流感病毒药物，并在北京、上海、广州、杭州、天津五地，为包括SMA在内的罕见病患者发放4000份免费“居家闪检”服务名额。
SMA是一种遗传性神经肌肉疾病，随着病情进展，患者全身肌肉无力、萎缩，逐渐丧失运动乃至吞咽、呼吸等能力。
北京协和医院神经内科主任医师戴毅说：“由于呼吸肌无力、咳嗽排痰能力受限，SMA患者在感染流感后，往往难以通过增加呼吸深度来代偿，极易出现呼吸肌疲劳，增加急性呼吸衰竭等严重不良事件的风险。因此，预防、早识别和早干预尤为重要。”
“对于罕见病群体而言，每一个细微的健康风险都可能被放大。一方面，阿里健康利用数字化平台实现需求的精准触达和稳定供应；另一方面，我们联合公益组织和爱心企业，将一份具体、及时的关爱，精准递送到SMA患者手中，通过社会化协同降低患者的健康成本。”阿里健康公益负责人马立说。
美儿SMA关爱中心负责人邢焕萍表示，这次行动还向社会传递一个信号：罕见病患者的日常健康需求，同样值得被看见、被回应。
“我们持续深耕流感防治和神经科学领域，不仅关注疾病本身的治疗，更致力于系统性地应对患者全生命周期中的关键挑战。”罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟说。
据悉，SMA患者家庭可通过手机淘宝搜索“罕见病关爱平台”，申领认证关爱卡，审核通过后符合条件的患者即可获取流感药品；上述五地所有罕见病患者还可在关爱平台的“流感季关爱”模块申领“居家闪检”服务，领取后享受覆盖12种常见呼吸道病原体的专业检测服务，由专人上门取送样，平均3小时出结果，以帮助罕见病患者及其家庭进行居家诊断。
（受访者供图）
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