科技日报记者 俞慧友 通讯员 董雷
1月17日晚，由长沙市慈善总会、长沙电视台政法频道与中信湘雅公益基金会联合主办的“无罕之路”公益音乐会在湖南省长沙市梅溪湖文化艺术中心Vox Livehouse举行。音乐会贯穿线上纪录片、线下体育关爱与公益演出，创新形式开展罕见病科普宣传，让“罕见”被更广泛、更深入地“听见”与“看见”。
据了解，全球已知罕见病超7000种，其中80%与遗传相关。截至目前，仅有不到5%的罕见病有对应的治疗药物。我国约有2000万罕见病患者，每年新增罕见病患者超20万。“预防是最经济、最有效的健康策略。我们致力于从生命起点阻断遗传性疾病，将防线最大限度地前移，积极推动孕前干预技术在罕见病防控中的应用。”中南大学生殖与干细胞工程研究所教授、中信湘雅生殖与遗传专科医院首席科学家卢光琇说。
2020年，在卢光琇的发起和推动下，中信湘雅公益基金会联合湖南省蔻德罕见病关爱中心启动了“无罕之路”爱心助孕项目，为家庭经济条件存在困难且有生育需求的罕见病家庭提供PGT（胚胎植入前检测）技术支持。截至2025年12月，共完成五期“无罕之路”爱心助孕项目申请，共计278个罕见病家庭成功申请，覆盖我国21个省份，132种遗传性罕见疾病。几年间，项目为232名申请者支付爱心款，合计捐赠资金5947005.79元。其中，通过项目，助力118个家庭成功生育出“无罕”宝宝。
本次音乐节活动首创了“线上公益纪录片+线下公益音乐会”的双驱模式。在音乐会举行前，项目组历时数月，跟拍四组罕见病家庭，记录着他们的坚韧、爱与渴望。“我们尝试用‘跨界’与‘破圈’的思维，构建‘体育+音乐+公益’的全新场景。”活动发起人之一、公益音乐人、中信湘雅公益基金会理事朱恒锐说。
中信湘雅公益基金会理事长贺静则介绍，“无罕之路”项目在发起之初，主要着力于通过医学手段，关爱和帮助一度被社会忽视的罕见病群体。但在项目推进过程中，团队发现这不仅是医学问题，更是社会问题。罕见病群体不仅需要医学帮助，更渴望社会的接纳。此后，“无罕之路”开始更多地探索以音乐会、纪录片这样更加丰富和贴近的方式，实现社会感知的传播裂变和专业话题的跨界破圈。这种“深度共情、精准赋能”的模式，不仅传递了医学理念，也吸引了奥运冠军向艳梅、湘超球员等众多文体界人士主动加入，成功将关爱罕见病的呼吁，传递至更广泛的年轻群体。
（科技日报记者 俞慧友 摄）
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