科技日报记者 俞慧友 通讯员 李永珍
2月28日是第十九个国际罕见病日。中南大学湘雅二医院儿童医学中心联合医院团委、中国红十字基金会成长天使基金、寇德罕见病中心、湘医公益等单位，共同举办为期两天的国际罕见病日系列活动，并同步举办第九届Alport综合征医患联谊会。
活动包括罕见病及儿童生长发育大型义诊、线上医患交流直播会和儿童公益足球赛等三大板块，共计吸引300余组家庭线下参与。在义诊现场，医院集结眼科、康复医学科、口腔科、耳鼻咽喉科等特邀专家及儿科多专科核心团队，为罕见病患儿、生长发育相关疾病患儿、五官及体态异常患儿提供测骨龄、生长发育评估、专家一对一咨询等服务。针对罕见病患儿家庭普遍面临的“就诊难、就医难”痛点，医院充分发挥多学科协作优势，诊疗范围涵盖Alport综合征、X连锁低磷佝偻病等罕见病，以及矮小症、性早熟、脊柱侧弯、听力下降、龋齿等儿童常见健康问题。
开幕式后，儿童公益足球赛与罕见病大型义诊同步进行。足球赛现场，湘超冠军队永州队的球员为7—14岁的小球员传授技巧，孩子们在绿茵场上欢乐奔跑。赛场边，许多家庭在交流中找到共鸣。
于3月1日举行的线上医患交流直播会，则全天直播涵盖肾脏、免疫、内分泌、血液肿瘤、神经、心血管、呼吸、骨骼等多个器官系统的罕见病科普，儿科专家围绕疾病诊疗进展、日常护理、遗传咨询、生长发育监测等主题开展讲座并在线答疑。
另悉，湘雅二医院深耕儿童罕见病领域，建立起了覆盖Alport综合征、X连锁低磷佝偻病等多种罕见病的诊疗体系，形成了中南地区最大的低磷佝偻病医患交流群。医院还组织并连续举办九届Alport综合征医患联谊会，为数百个家庭提供了从确诊、治疗到长期随访的全方位支持。
未来，医院将持续发挥学科与专科优势，深耕儿童罕见病诊疗研究，凝聚社会爱心力量，为儿童健康成长筑牢防线，让“生命不被罕见定义”的理念广泛传递。
（受访者供图）
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