科技日报记者 代小佩
3月21日，由国家卫生健康委科学技术研究所指导、翰森制药支持的《中国慢粒患者生活质量蓝皮书》项目正式启动。作为国内首个聚焦慢性粒细胞白血病（CML，以下简称慢粒）患者自我管理现状的系统性调研项目，该项目启动有望推动慢粒管理目标从“疾病控制”向“生活质量提升”转型。
慢性粒细胞白血病，也称“慢性髓细胞白血病”，是一种骨髓造血干细胞克隆性增殖形成的恶性肿瘤，是慢性白血病最常见的类型之一。流行病学数据显示，我国慢粒年发病率为0.39/10万至0.55/10万，患者中位发病年龄45—50岁，较欧美患者更为年轻。
据悉，上述蓝皮书主要涵盖中国慢粒诊疗现状、患者群体特征与疾病认知、自我管理行为、患者报告结局等板块。项目组将通过全国范围内的医生问卷调研、核心专家深度访谈及多维度数据分析，系统梳理我国慢粒的临床诊疗实践、患者自我管理行为及对生活质量的影响，最终形成兼具学术价值与实践指导意义的报告。
上述蓝皮书主编之一、北京大学人民医院血液科江倩教授表示，蓝皮书项目旨在为制定符合中国国情的慢粒规范化管理策略提供核心循证依据。
（活动主办方供图）
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