科技日报记者 于紫月
“失去说话和行动能力后，我才真切体会到，社会有多容易把身体上的依赖，等同于人格上的减损。”这是美国神经科医生克里斯托弗·坎波斯依靠眼动仪逐字敲出的心声。他多年为渐冻症患者看病，却未曾料到自己也会成为其中一员。手指抽搐起病后，短短三年内，他已无法说话、站立。朋友来家中探望，会转头问家人“他今天怎么样”，却没有一个人看着他的眼睛，直接跟他说话。
渐冻症患者“不被看见”的同时，也难以“被听见”。“真正的痛苦，是清醒地承受，却发不出声音。”北京爱斯康医疗科技有限公司董事长、渐冻症患者蔡磊曾因一次普通感冒住进ICU。身体被“冻结”，意识却异常清醒——不能动、不能说话、无法告诉医生“我疼”“我渴”。每一次机械排痰、翻身拍背，在蔡磊看来，都如同“凌迟”。
8月15日，在2026天坛罕见神经疾病临床与转化研究大会上，首都医科大学附属北京天坛医院副院长王伊龙分享了这两个故事。他们的遭遇，是无数渐冻症患者正在面对的残酷现状：精神需求被忽视、无法自主求救、心理濒临崩溃……
渐冻症的医学名称是肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种致命性神经系统罕见病。患者大脑、脑干和脊髓的运动神经元会逐渐退化，导致全身肌肉进行性萎缩和无力，最终累及说话、吞咽和呼吸功能。长期以来，渐冻症面临无药可愈的困局。
而比“无药”更紧迫的，是“难护”。
渐冻症的并发症隐匿、突发，且相互叠加，言语、运动、呼吸严重受累，传统评估手段难以精准捕捉。居家照护成本高企，专业护工人力严重短缺，针对性培训体系几近空白。急症危机及非预期死亡风险居高不下，护工或照料者难以第一时间实施专业救治。
“构建整合照护体系，已成为提升渐冻症患者生存质量与安全的关键路径。”王伊龙呼吁，构建以患者为中心的“温暖医疗”体系，归还患者话语权，使其从“被动治疗”走向“主动参与”，确保每一份治疗方案都承载患者的真实意愿与心声。同时，要将人文关怀融入每一个医疗细节——不仅专注于躯体治疗，更要关注患者的心理感受与情绪疏导。
为此，北京天坛医院“解冻港湾计划”在大会上正式启动，旨在打造“就医确诊—临床救治—长期照护”的渐冻症全链条服务闭环。
王伊龙介绍，“解冻港湾计划”搭建了非接触监测、眼动仪、预警网络等智能感知系统，能实时捕捉到患者“想什么”“要干什么”，实现数据驱动的精准照护。管理师、呼吸治疗师、康复师、社工等经过标准化培训与急症演练的多学科团队，全方位守护患者的生存质量。在人文关怀方面，尊严疗法、预嘱咨询、家庭参与、心理支持等同步跟进，患者自主权与精神需求得到充分尊重。
“医学不该只有冰冷的仪器和指标，还应该有温度、有尊严。”王伊龙说。
（会议方供图）
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