科技日报记者 马爱平
日前，《医师报》联合胶质瘤患者组织——胶质瘤自救之家在北京发布《2026胶质瘤患者需求洞察报告》（以下简称《报告》）。该《报告》来自2026年6月16日至7月11日的网络问卷调查，共回收815份有效问卷，覆盖全国31个省级地区。问卷同时收集了597份实质性开放回答，为理解患者家庭的真实诉求提供了丰富的一手资料。
发布会上，中国临床肿瘤学会神经系统肿瘤专家委员会主任委员、复旦大学附属华山医院虹桥院区副院长秦智勇对该《报告》进行了解读。他认为，《报告》国内首次把诊断、治疗、复发、家庭、工作、经济放在同一批患者家庭中做全病程分析，填补了临床“分段看病、信息断层”的盲区，为理解患者全病程中的真实断点提供了一幅基线画像。
中国罕见病联盟脑胶质瘤分会主任委员、北京协和医院神经外科教授马文斌介绍，《报告》显示，当功能障碍达到3项及以上时，57.9%的患者处于高照护依赖状态，92.7%的患者社交明显减少，93.6%的患者工作或学习受到影响。“此外，1至2级患者是胶质瘤中的低级别患者，是一个容易被忽略的群体。”他强调，“医生往往更关注高级别胶质瘤的进展和研究，而低级别胶质瘤患者生存期更长，问题已经从肿瘤控制转向长期康复、就业和家庭角色，这部分需求过去常被忽略。”
中国临床肿瘤学会神经系统肿瘤专家委员会主任委员、复旦大学附属华山医院虹桥院区副院长秦智勇表示，《报告》提醒临床团队，患者的结局不只体现在无瘤生存时间，还体现在能否独立生活、维持社会关系。国内部分大型诊疗中心数据显示，胶质瘤患者的无进展生存期和总生存期已达到甚至优于部分国外数据库报道水平，其中很关键因素是很多患者能够完成全程治疗的绝大部分；未来，还要关注疾病治疗的“下半场”——患者的功能、生活质量和家庭负担。
本场发布会在医TV、医师报专科视频号、微博卫生健康、百度健康等平台同步直播，累计收获67万人次观看。
（受访者供图）
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