科技日报记者 张佳星
2月28日是国际罕见病日，京东健康联合人民日报健康客户端在京举办了第四届罕见病服务生态论坛。会上，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会、京东健康等单位共同发起主题为“罕见之光 携手聚力”的罕见病关爱行动联合倡议，旨在共建罕见病患者服务生态，进一步改善患者的生活质量。
近年来，相关部门持续推进罕见病诊疗、救治工作，希望解决罕见病诊断难、用药难、支付难、护理难等痛点。打造一个集“医药供应+专业医护+创新支付”于一体的罕见病患者服务体系，不仅能够助力罕见病患者找得到需要的医生和药品，还能通过创新模式为罕见病患者提供重要的社会保障力量，助力罕见病“治得起”。
据了解，越来越多社会力量展开协作，致力于共同提升国内罕见病患者服务水平，为更多罕见病患者提供切实帮助，使其能够享受到更加优质、便捷、高效的医疗服务。京东健康积极响应号召，发挥平台优势，覆盖了罕见病患者的诊疗、用药、护理全流程，为罕见病患者提供便利。罕见病就诊地图经过两年拓展目前已覆盖158种罕见病，收录了全国368家医院、1779名医生的信息，有效降低了患者搜寻就诊信息的成本。今年罕见病日前夕，“皮肤医院罕见病专区”上线，链接起国内知名医院的权威专家，提供用药绿色通道、疾病知识科普等，帮助更多皮肤罕见病患者实现足不出户看病问诊。
罕见病诊疗是一项社会性难题。京东健康相关负责人介绍，2025年京东健康将继续做好连接政府相关部门、公益组织、药企等多方力量的桥梁和纽带，与社会各界共建罕见病患者管理服务生态。截至目前，京东健康已通过“医心驿站”医务社工公益项目累计为超过2.3万人次罕见病患者提供就诊支持；京东健康罕见病关爱计划已累计援助罕见病患者637人次，拨付爱心款物总价值超624万元。
