科技日报记者 俞慧友 通讯员 洪雷
7月26日，“罕罕漫游”公益行动融合陪伴之旅在湖南省长沙市宣布启动。13个罕见病患者家庭、4个自闭症患者家庭在爱心家庭与志愿者的陪伴下，在长沙方特东方神画开启沉浸式体验之旅。
全球有7000余种罕见病影响着中国超2000万的患者，其中50%为未成年人，他们承受着远超生理痛楚的压力。“这些孩子的社交几乎被‘冻结’，就医常常成为他们唯一的‘出游’机会。”中信湘雅公益基金会理事长林戈如此描述罕见病儿童的困境。与此同时，罕见病家庭同样负重前行，父母为照护患儿牺牲事业与社交，陷入心理与经济双重压力。而公众对罕见病的认知盲区（超90%公众缺乏了解）更使得这一群体“隐形化”，成为对抗疾病另一障碍。
九三学社湖南省委员会专职副主委李少阳在启动式上称，罕见病患儿的成长更需要全社会的守护。未来，九三学社湖南省委员会将以此次活动为契机，持续发挥科技界别优势，联合更多社会力量关注罕见病问题，为孩子们撑起一片更广阔的蓝天。
启动仪式当天，罕见病孩子和爱心家庭的孩子们在“成语童话”河道漂流、旋转木马、九州神韵5D影院和“牛郎织女”表演等活动中亲密结伴，快乐玩耍。多名罕见病家庭参与者表示，孩子在活动中找到了玩伴，找到了自信，同时感受到被理解和接纳。活动支持方、长沙方特东方神画常务副总经理李秀波称，希望通过活动，让这一群体感受到社会的关爱与尊重，同时唤起更多人对罕见病群体的关注，让他们的生活充满更多阳光和希望。
本次活动由中信湘雅公益基金会与湖南省蔻德罕见病关爱中心联合发起。中信湘雅公益基金会秘书长贺静表示，真正的“融合”不只是空间共享，更是心灵共鸣。未来，主办方将持续支持举办此类心理陪伴公益活动，推动“融合陪伴”常态化、制度化，并探索建立长效机制，逐步将康复支持、教育帮扶等纳入更完善的关爱体系中。
另悉，“罕罕漫游”公益行动融合陪伴之旅活动于2022年发起，截至目前已举办四年。活动旨在通过旅行重建亲子关系、构筑病友支持网络。过去三年，累计服务湖南60余个罕见病家庭。2025年，项目优化升级为“罕病家庭+爱心家庭”双轨参与模式，着力推动更深层次的社会融合破冰。
（受访者供图）
