科技日报记者 马爱平
日前，罕见病诊疗体系下罕见病用药保障路径探索专题交流在京举行。本次专题交流由北京中健联健康服务促进中心主办，默克中国医药健康、医策智库作为公益支持单位。
人民在线企业咨询部主任、公立医院社会评价研究院综合研究部主任么向凝发布《从病到人，看见“罕见”——罕见病诊疗社会评价研究》开题报告。人民在线副总经理郭亚飞表示，此次人民在线公立医院社会评价研究院正式发布该开题报告，以期为我国罕见病诊疗与用药保障体系的完善提供第三方视角的参考，为行业厘清发展现状、破解现实痛点提供数据支撑与思路启发。
国务院参事室原特约研究员王程建议，以高质量全民参保计划夯实制度底盘，将罕见病保障纳入全生命周期财富储备与分配全局规划，深化医保、医药、商保协同联动，探索设立专项保障基金，依托社保精算体系，为罕见病保障的可持续性提供有力支撑。
华中科技大学同济医学院医药卫生管理学院院长姚岚表示，构建罕见病商保可持续发展的支撑体系，需要从数据赋能、制度保障、风险分散、成本优化、社会协同五个维度协同发力，在普惠性与商业可持续性之间寻求平衡，让罕见病保障兼具健康效益、社会公平、产业创新与城市竞争力的多重价值。
对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁在发言中表示，当前罕见病用药保障面临多重短板，应从制度、资金、协同、整合四个维度协同发力：夯实基本医保主体作用，对罕见病用药给予政策倾斜；探索建立专项保障机制，补齐医保目录外的用药支付缺口；激活商业保险补充功能，优化惠民保、开发专属产品；强化医疗救助与慈善帮扶，做好困难家庭精准托底。
活动中，首都医科大学附属北京朝阳医院常务副院长王明刚、山东第二医科大学第一附属医院副院长刘波、南方医科大学珠江医院医保办主任李超、湖南省人民医院药剂科副主任覃文杰、南昌大学第二附属医院医保处质控负责人袁珍、山东大学齐鲁医院德州医院医保办主任赵鹏围绕“罕见病诊疗可及与用药保障”主题，分享了各自所在地区及医院的特色与探索经验。
（受访者供图）
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