科技日报记者 马爱平
7月19日，由白求恩公益基金会发起、神州细胞工程有限公司支持的“让生命不再脆弱——汇聚微光，点亮生命”白求恩血液健康加油站项目成果回顾分享活动在北京举行。
白求恩公益基金会理事兼执行秘书长徐洁表示，“本次活动主题为‘让生命不再脆弱——汇聚微光，点亮生命’，旨在凝聚医生、患者、公益组织及媒体的多方力量，形成守护血友病群体的温暖合力，点亮血友病群体的生命之光。向全社会普及早诊早治、长期规范管理的重要意义，让每一位血友病患者都能平等享有规范化治疗，远离残疾困扰，自信、有尊严地回归家庭与社会。”
在“圆桌共话：凝聚血友病规范诊疗共识”环节，首都医科大学附属北京儿童医院吴润晖教授、北京大学人民医院郭杨教授、西安交通大学第二附属医院李浩鹏教授、白求恩公益基金会陈思忆主任、神州细胞工程有限公司王欣副总经理围绕血友病规范诊疗路径、个体化治疗方案及疾病管理等内容展开讨论。
吴润晖表示，全国血友病诊疗体系逐步完善，重型患者确诊后无需等待出血，即刻开展规范规律替代治疗。早期干预可规避颅内出血、反复关节损伤带来的致残致死风险，坚持全程标准化预防，能大幅改善患儿状态，让其正常成长、融入日常生活。
“规范治疗可缓解疼痛、延缓关节损伤，改善行动能力，降低手术需求，最终能够让血友病患者与健康人享有一样的生活质量，回归社会。可以通过建立血友病分级诊疗体系，让患者得到及时且规范的诊疗；建立血友病多学科合作团队，为患者提供全方位综合关怀及长期随访管理。”郭杨表示。
李浩鹏教授表示，当前，血友病的治疗已迈入“功能保护导向”时代，血友病临床治疗理念正从“被动应对”向“主动管理”的转变。“规律替代治疗”是临床常规治疗的基石。临床普及前沿的治疗方法与理念，积极为患者提供安全有效的替代治疗方案。
“未来，将不断研发新产品，满足患者不同层次的治疗需求，同时深化与公益组织，政府和学术组织的协同合作，持续提升药品可及性与可负担性，为实现血友病患者‘人人享有规范化治疗’的社会愿景贡献企业力量。”王欣表示。
（受访者供图）
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